{"id":26,"date":"2022-01-20T14:29:57","date_gmt":"2022-01-20T13:29:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.logopediainclusiva.it\/?p=26"},"modified":"2022-01-20T15:37:42","modified_gmt":"2022-01-20T14:37:42","slug":"vite-disabili-a-chi-importa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.logopediainclusiva.it\/?p=26","title":{"rendered":"Vite disabili: a chi importa ?"},"content":{"rendered":"\n

Martha C. Nussbaum, “Disabled lives? Who cares?” in The New York Review of Books, 11 gennaio 2001.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Sesha, figlia della filosofa Eva Kittay e di suo marito Jeffrey, \u00e8 una giovane donna sulla trentina. Attraente e affettuosa, ama la musica e i bei vestiti e risponde con gioia all’affetto e all’ammirazione degli altri. Sesha ondeggia al ritmo della musica e abbraccia i suoi genitori. Ma non camminer\u00e0, parler\u00e0 o legger\u00e0. A causa della paralisi cerebrale congenita e del grave ritardo mentale, sar\u00e0 sempre profondamente dipendente dagli altri. Ha bisogno di essere lavata, nutrita, vestita, portata a Central Park. Al di l\u00e0 di queste cure minime di custodia, se vuole prosperare a modo suo ha bisogno di compagnia e amore, una risposta visibile alle capacit\u00e0 di affetto e di gioia che sono i suoi modi pi\u00f9 forti per connettersi con gli altri. I suoi genitori, professionisti indaffarati, si prendono entrambi cura di Sesha per lunghe ore e pagano una badante a tempo pieno. Ancora altri aiutanti sono necessari nelle molte occasioni in cui Sesha \u00e8 malata o ha convulsioni e non pu\u00f2 aiutare dicendo dove fa male. In Love’s Labor Kittay sostiene che il bisogno di cure di Sesha suggerisce sia grandi critiche alle nostre teorie dominanti sulla giustizia sociale sia grandi cambiamenti che dovrebbero essere apportati ai nostri accordi politici.<\/p>\n\n\n\n

macchine di ogni tipo e ormai ha una conoscenza impressionante del loro funzionamento. Potrei parlare tutto il giorno con Arthur della teoria della relativit\u00e0, se la capissi bene come lui. Al telefono con Arthur, \u00e8 sempre “Ciao zia Martha”, e poi va dritto all’ultimo problema meccanico o scientifico che lo affascina. Ma fino a poco tempo Arthur non \u00e8 stato in grado di imparare in una classe con altri bambini, e non pu\u00f2 essere lasciato solo per un minuto quando lui e sua madre sono fuori a fare la spesa. Ha poche abilit\u00e0 sociali e sembra incapace di impararle. Affettuoso a casa, si terrorizza se uno sconosciuto lo tocca. Insolitamente grande per la sua et\u00e0, \u00e8 anche molto goffo, incapace di giocare a giochi in cui la maggior parte dei bambini pi\u00f9 piccoli \u00e8 abile.<\/p>\n\n\n\n

Arthur ha sia la sindrome di Asperger, un tipo di autismo, sia la sindrome di Tourette. I suoi genitori hanno un lavoro a tempo pieno e non possono permettersi molto aiuto. Fortunatamente il lavoro di sua madre come organista di chiesa le permette di esercitarsi a casa, e alla gente della chiesa non importa se porta Arthur al lavoro. Ancora pi\u00f9 importante, lo stato in cui vivono ha accettato, dopo una lotta, di pagare l’istruzione di Arthur in una scuola privata attrezzata per gestire la sua combinazione di doni e disabilit\u00e0. Nessuno di noi sa se Arthur sar\u00e0 mai in grado di vivere da solo.<\/p>\n\n\n\n

Jamie B\u00e9rub\u00e9 adora BB King, Bob Marley e i Beatles. Pu\u00f2 imitare un cameriere che porta tutti i suoi cibi preferiti e ha un malizioso senso dell’umorismo verbale. Nato con la sindrome di Down, Jamie \u00e8 stato assistito, sin dalla nascita, da una vasta gamma di medici e terapisti, per non parlare delle cure continue dei suoi genitori, i critici letterari Michael B\u00e9rub\u00e9 e Janet Lyon. Nei primi giorni della sua vita, Jamie doveva essere nutrito attraverso un tubo inserito nel naso e i suoi livelli di ossigeno monitorati da una macchina per l’emogas. All’epoca suo padre lo descrive in Life As We Know It\u2014usando una storia di vita dettagliata come base per un argomento politico a favore dei diritti dei disabili mentali\u2014Jamie ha tre anni. Un logopedista lavora per sviluppare i muscoli della sua lingua; un altro gli insegna la lingua dei segni americana. Un massaggiatore allunga i muscoli accorciati del collo in modo che la testa possa sedersi pi\u00f9 dritta. I terapisti del movimento lavorano sul basso tono muscolare che \u00e8 l’ostacolo principale sia al movimento che alla parola nei bambini Down. Altrettanto importante, una buona scuola materna locale a Urbana, Illinois, lo inserisce in una normale classe, stimolando la sua curiosit\u00e0 e dandogli preziosa fiducia nei rapporti con gli altri bambini, che reagiscono bene alla sua dolce personalit\u00e0. Soprattutto, suo fratello, i suoi genitori e gli amici creano un mondo in cui non \u00e8 visto come “un bambino con la sindrome di Down”, n\u00e9 tanto meno come “un idiota mongoloide. Lui \u00e8 Jamie, un bambino particolare. Jamie sar\u00e0 probabilmente in grado di vivere da solo in una certa misura e di mantenere un lavoro. Ma i suoi genitori sanno che lui, pi\u00f9 della maggior parte degli altri bambini, avr\u00e0 bisogno di loro per tutta la vita.<\/p>\n\n\n\n

L’estrema dipendenza si presenta in molte forme. E non \u00e8 solo l’ampia gamma di bambini e adulti con disabilit\u00e0 ad aver bisogno di un’assistenza ampia e persino oraria da parte degli altri..<\/p>\n\n\n\n

Le disabilit\u00e0 mentali, fisiche e sociali che ho appena descritto hanno tutte paralleli approssimativi nelle condizioni degli anziani, che sono generalmente ancora pi\u00f9 difficili da curare rispetto ai bambini e ai giovani adulti disabili: pi\u00f9 arrabbiati, difensivi e amareggiati, con cui \u00e8 meno piacevole stare. Lavare il corpo di un bambino con la sindrome di Down sembra molto pi\u00f9 facile da immaginare rispetto a lavare il corpo incapace e incontinente di un genitore che odia trovarsi in una tale condizione, specialmente quando sia il lavatore che il lavato ricordano momenti pi\u00f9 felici del genitore. <\/p>\n\n\n\n

Quindi il modo in cui pensiamo ai bisogni dei bambini e degli adulti con disabilit\u00e0 non \u00e8 un ambito speciale della vita, facilmente transennato dal “caso medio”. <\/p>\n\n\n\n

Ha anche implicazioni per il modo in cui pensiamo ai nostri genitori mentre invecchiano e per i bisogni che probabilmente noi stessi avremo se viviamo abbastanza a lungo.<\/p>\n\n\n\n

Con l’aumentare della durata della vita, la relativa indipendenza di cui molti di noi godono sembra sempre pi\u00f9 una condizione temporanea, una fase della vita in cui ci muoviamo gradualmente e dalla quale cominciamo troppo presto ad allontanarci. Anche nel periodo migliore, molti di noi incontrano periodi pi\u00f9 o meno lunghi di estrema dipendenza dagli altri, dopo un intervento chirurgico o un grave infortunio, o durante un periodo di depressione o di stress mentale acuto.<\/p>\n\n\n\n

Chi fa tutto il lavoro che richiede l’estrema dipendenza?<\/p>\n\n\n\n

Nella maggior parte dei casi, come sottolineano Eva Kittay e Joan Williams, professoressa di legge e autrice di Unbending Gender, questo lavoro \u00e8 svolto da donne.<\/p>\n\n\n\n

L’assistenza ordinaria all’infanzia \u00e8 ancora sproporzionatamente svolta dalle donne, poich\u00e9 le donne sono molto pi\u00f9 propense degli uomini ad accettare il lavoro part-time e le deviazioni di carriera che richiede. I padri che accettano di aiutare a prendersi cura di un bambino che presto andr\u00e0 a scuola, inoltre, hanno molte meno probabilit\u00e0 di assumersi il gravoso onere a lungo termine della cura di un bambino o genitore estremamente disabile. Negli Stati Uniti, inoltre, la maggior parte delle donne che svolgono tale lavoro non possono contare molto sul sostegno di una famiglia allargata o di una rete comunitaria.<\/p>\n\n\n\n

Gran parte del lavoro di cura di una persona a carico non \u00e8 retribuito; n\u00e9 \u00e8 riconosciuto dal mercato come lavoro. Eppure ha un grande effetto sul resto della vita di un tale lavoratore. Mia sorella non poteva svolgere nessun lavoro che non le permettesse lunghe ore a casa. Che i B\u00e9rub\u00e9 e i Kittay condividano le loro responsabilit\u00e0 nell’assistenza all’infanzia in modo pi\u00f9 equo rispetto alla maggior parte degli altri professionisti ambiziosi \u00e8 reso possibile solo dal loro programma flessibile di insegnamento e scrittura universitaria. Possono anche permettersi molto aiuto, la maggior parte, come nota Kittay con disagio, da donne che, anche se pagate, non sono pagate in modo molto elevato n\u00e9 generalmente rispettate dalla societ\u00e0 come dovrebbero essere per svolgere un servizio sociale vitale.<\/p>\n\n\n\n

Tre problemi urgenti di giustizia sociale emergono nei libri di Kittay, B\u00e9rub\u00e9 e Williams.<\/p>\n\n\n\n

In primo luogo, c’\u00e8 la questione del trattamento equo dei disabili mentali e fisici che hanno bisogno di molte cure per tutta la vita. In un’altra epoca, Sesha e Jamie sarebbero probabilmente morti durante l’infanzia; se fossero vissuti, sarebbero stati rinchiusi in istituzioni e avrebbero ricevuto cure minime di custodia, senza mai avere la possibilit\u00e0 di sviluppare le loro capacit\u00e0 di amore, gioia e, nel caso di Jamie, un notevole successo cognitivo e, probabilmente, cittadinanza attiva. Dieci anni fa, prima che la Sindrome di Asperger fosse riconosciuta come una malattia, Arthur sarebbe stato trattato come un ragazzo intelligente i cui genitori lo avevano incasinato emotivamente. Probabilmente sarebbe stato messo in un istituto, senza possibilit\u00e0 di imparare, e avrebbero vissuto con un senso di colpa schiacciante.<\/p>\n\n\n\n

In secondo luogo, c’\u00e8 il problema correlato, ma distinto, di fornire cure adeguate alle persone che a volte funzionano in modo relativamente indipendente durante le fasi della loro vita in cui sono profondamente dipendenti. Gli anziani ricevevano sempre delle cure, soprattutto se avevano figli; ma fino a poco tempo fa non ricevevano, e molti ancora non ottengono, il tipo di cura che mostra rispetto per la loro dignit\u00e0 e incoraggia l’attivit\u00e0 continua del corpo, della mente e del cuore. Fornire tali cure sembra una delle cose che farebbe una societ\u00e0 giusta.<\/p>\n\n\n\n

Una societ\u00e0 giusta, potremmo pensare, guarderebbe anche all’altro lato del problema, gli oneri che gravano sulle persone che forniscono assistenza alle persone a carico. Queste persone hanno bisogno di molte cose: riconoscere che quello che fanno \u00e8 lavoro; assistenza, sia umana che finanziaria; un’opportunit\u00e0 per una carriera gratificante per se stessi e per la partecipazione alla vita sociale e politica. Un tempo, come mostra Joan Williams, si presumeva che tutto questo lavoro sarebbe stato svolto da donne, che comunque non erano cittadine a pieno titolo e non avevano bisogno di lavorare fuori casa. Alle donne non veniva chiesto se avrebbero fatto questo lavoro: era solo compito loro.Ora pensiamo alle donne come cittadine alla pari che hanno il diritto di svolgere l’intera gamma di occupazioni. In genere, inoltre, pensiamo che abbiano diritto a una vera scelta se assumersi l’onere di prendersi cura di un genitore anziano disabile. N\u00e9 la maggior parte delle persone direbbe, se gli viene chiesto, che l’incidente di dare alla luce un bambino gravemente handicappato dovrebbe rovinare le prospettive, per i genitori o per un genitore, di vivere una vita personale e sociale produttiva. Ma le realt\u00e0 della vita in una societ\u00e0 che presume ancora che questo lavoro sar\u00e0 svolto gratuitamente, “per amore”, pone ancora enormi oneri alle donne nell’intero spettro economico, diminuendo la loro produttivit\u00e0 e il loro contributo alla vita civile e politica.<\/p>\n\n\n\n

Che cosa hanno detto le teorie della giustizia su questi problemi?<\/p>\n\n\n\n

Come insiste Kittay, praticamente nulla. N\u00e9, sostiene, l’omissione pu\u00f2 essere facilmente corretta, poich\u00e9 \u00e8 incorporata nella struttura delle nostre teorie pi\u00f9 forti. Kittay crede che queste teorie abbiano fatto un vero danno, plasmando le nostre idee politiche pratiche attraverso il loro sottile effetto sul modo in cui parliamo e pensiamo.(Per esempio, suggerisce plausibilmente che gli attacchi alla fornitura di assistenza alle madri non lavoratrici sono influenzati dalle immagini del cittadino come lavoratore indipendente che ci giungono da secoli di pensiero sui contratti sociali.) Quindi sostiene che una teorizzazione filosofica pi\u00f9 percettiva sia importante per affrontare questi problemi nella vita politica pratica. Anche se non immediatamente, le concezioni teoriche modellano le argomentazioni pubbliche, dando alle persone i concetti che usano e dando forma alle alternative che considerano. Il suo punto ha forza: senza esplicite argomentazioni femministe sullo stupro e le molestie sessuali, ad esempio, le concezioni prevenute della sessualit\u00e0 avrebbero molto probabilmente continuato a pervadere la nostra cultura politica.<\/p>\n\n\n\n

Le teorie persuasive sono solo una parte di una buona azione politica, ma ne fanno parte.<\/p>\n\n\n\n

Kittay suggerisce plausibilmente che il nostro discorso politico \u00e8 pervasivamente modellato dall’idea di societ\u00e0 basata su un contratto di reciproco vantaggio, un’idea che ha dominato la teoria politica nella tradizione occidentale. Tutte le teorie del contratto sociale adottano un’ipotesi fittizia che appare innocente: la finzione dell’et\u00e0 adulta competente. Si presume che le parti del contratto sociale, come scrisse John Locke, siano “libere, uguali e indipendenti”.<\/p>\n\n\n\n

I sostenitori contemporanei della teoria del contratto sociale adottano esplicitamente tale ipotesi. Per il filosofo americano David Gauthier, le persone con bisogni insoliti “non sono parte delle relazioni morali fondate da una teoria contraria”.<\/p>\n\n\n\n

Allo stesso modo, i cittadini della Well Ordered Society di John Rawls sono “membri della societ\u00e0 che cooperano pienamente per una vita completa”.<\/p>\n\n\n\n

E poich\u00e9 la partnership prevista \u00e8 a vantaggio reciproco delle parti contraenti, le disposizioni per le persone che non fanno parte del patto saranno un ripensamento, non parte della struttura istituzionale di base su cui concordano.<\/p>\n\n\n\n

Kittay ha ragione a concentrarsi su Rawls, non solo perch\u00e9 la sua teoria \u00e8 tra le pi\u00f9 forti che la tradizione filosofica anglo-americana abbia prodotto, ma anche perch\u00e9 \u00e8 impegnata a rimuovere l’ingiusta influenza di vari incidenti della vita “moralmente irrilevanti” e a promuovere l’uguaglianza rispetto tra i cittadini. Proprio come razza, classe sociale, ricchezza e persino il sesso non danno a una persona un valore maggiore di un’altra dal punto di vista dei principi di giustizia che dovrebbero essere alla base delle istituzioni di base della societ\u00e0, cos\u00ec, si sarebbe pensato, anche il fatto che il corpo di una persona \u00e8 pi\u00f9 dipendente di un altro, o che si ha un genitore anziano a carico, non dovrebbero essere fonti di svantaggio sociale pervasivo.<\/p>\n\n\n\n

Kittay avrebbe potuto fare bene a osservare che su questo argomento il punto di partenza kantiano di Rawls potrebbe fornire una cattiva guida. Per Kant, la dignit\u00e0 umana e la nostra capacit\u00e0 morale, fonte della dignit\u00e0, sono radicalmente separate dal mondo naturale. La moralit\u00e0 ha il compito di provvedere ai bisogni umani, ma l’idea che siamo fondamentalmente esseri scissi, sia persone razionali che animali che abitano nel mondo della natura, non cessa mai di influenzare le idee di Kant.<\/p>\n\n\n\n

Cosa c’\u00e8 di sbagliato nella distinzione di Kant? Parecchio. <\/p>\n\n\n\n

Primo, ignora il fatto che la nostra dignit\u00e0 \u00e8 quella di un certo tipo di animale; \u00e8 una dignit\u00e0 che non potrebbe essere posseduta da un essere che non fosse mortale e vulnerabile, cos\u00ec come la bellezza di un ciliegio in fiore non potrebbe essere posseduta da un diamante. <\/p>\n\n\n\n

In secondo luogo, la scissione nega erroneamente che l’animalit\u00e0 possa avere essa stessa dignit\u00e0; quindi sminuisce gli aspetti della nostra vita (i nostri desideri corporei, la nostra risposta sensoriale alla bellezza) che hanno valore e distorce la nostra relazione con gli altri animali. <\/p>\n\n\n\n

Terzo, ci fa pensare al nucleo di noi stessi come autosufficiente, non bisognoso dei doni della fortuna; in questo modo di pensare travisiamo la natura della nostra moralit\u00e0 e razionalit\u00e0, che sono completamente materiali e animali esse stesse. Impariamo a ignorare il fatto che la malattia, la vecchiaia, e l’accidente ostacolano le funzioni morali e razionali, cos\u00ec come impediscono la mobilit\u00e0 e la destrezza.<\/p>\n\n\n\n

In quarto luogo, ci fa pensare a noi stessi come non soggetti agli effetti del tempo. Dimentichiamo che il normale ciclo della vita umana porta con s\u00e9 periodi di estrema dipendenza, in cui il nostro funzionamento \u00e8 simile a quello dei disabili mentali o fisici per tutta la loro vita.<\/p>\n\n\n\n

Le parti contraenti di Rawls sono consapevoli della loro necessit\u00e0 di beni materiali. Ma sono adulti contraenti competenti, pi\u00f9 o meno simili nei bisogni. Tale ipotesi sembra richiesta dall’idea stessa di contratto di reciproco vantaggio.<\/p>\n\n\n\n

Nel concepire le persone in questo modo, come mostra Kittay, Rawls omette esplicitamente dalla situazione di scelta politica fondamentale le forme pi\u00f9 estreme di bisogno e di dipendenza che gli esseri umani possono sperimentare. Sebbene la cura delle persone che non sono indipendenti sia “una questione pratica urgente”, sostiene Rawls, pu\u00f2 ragionevolmente essere rinviata a una fase legislativa successiva, dopo che le istituzioni politiche di base sono state progettate.<\/p>\n\n\n\n

Kittay ha ragione di trovare questa risposta inadeguata. L’assistenza ai bambini, agli anziani e ai disabili mentali e fisici \u00e8 una parte importante del lavoro che deve essere svolto in qualsiasi societ\u00e0 e nella maggior parte delle societ\u00e0 \u00e8 fonte di ingiustizia. Qualsiasi teoria della giustizia ha bisogno di pensare al problema dall’inizio, nel disegno delle istituzioni di base.<\/p>\n\n\n\n

Il rinvio di Rawls della questione dell’estrema dipendenza fa una grande differenza per la sua teoria politica, come mostra Kittay. Per il suo resoconto dei \u201cbeni primari\u201d, le cose che ogni societ\u00e0 deve provvedere a distribuire equamente ai propri cittadini, \u00e8 esplicitamente collegato al suo resoconto delle capacit\u00e0 dei cittadini \u201cindipendenti\u201d: si dice che sia un elenco di ci\u00f2 di cui i cittadini hanno bisogno la propria vita, quando hanno i due \u201cpoteri morali\u201d (intendendo, grosso modo, la capacit\u00e0 di ragionamento strumentale e la capacit\u00e0 di valutazione etica), nonch\u00e9 la capacit\u00e0 di essere \u201cpienamente cooperanti\u201d. Sebbene tale elenco possa eventualmente essere ampliato per includere l’assistenza durante gli intervalli di dipendenza che \u00e8 probabile che tali persone sperimenteranno nella propria vita (sebbene Rawls non lo espanda cos\u00ec tanto), non ha spazio per i bisogni di persone che non saranno mai indipendente. L’elenco dei beni primari di Rawls include libert\u00e0 e opportunit\u00e0; reddito e ricchezza; e le basi sociali del rispetto di s\u00e9, con cui Rawls intende le strutture istituzionali che garantiscono che tutti i cittadini siano trattati come aventi valore e dignit\u00e0.<\/p>\n\n\n\n

Ma la cura durante lunghi periodi (o una vita) di estrema dipendenza non viene mai menzionata.<\/p>\n\n\n\n

Ancora pi\u00f9 discutibile (e qualcosa non enfatizzato nell’argomento di Kittay), Rawls misura la posizione sociale relativa con riferimento al solo reddito e ricchezza, ignorando la possibilit\u00e0 che un gruppo a cui viene negata la dignit\u00e0 non possa, come classe, essere economicamente pi\u00f9 privato. Alcuni disabili sono economicamente svantaggiati e altri no; Sesha, Jeffrey e Arthur sono tutti relativamente benestanti. Tutti incontrano problemi speciali nel raggiungere il rispetto di s\u00e9 che una societ\u00e0 giusta dovrebbe affrontare.<\/p>\n\n\n\n

Amartya Sen ha fatto una critica correlata alla teoria dei beni primari di Rawls: ignora il fatto che le persone hanno capacit\u00e0 variabili di convertire reddito e ricchezza nella capacit\u00e0 di funzionare efficacemente.<\/p>\n\n\n\n

Prendi due persone, una su una sedia a rotelle e una no. Se vogliono avere un livello di mobilit\u00e0 simile, molto di pi\u00f9 dovr\u00e0 essere speso per aiutare la persona sulla sedia a rotelle. Inoltre, un punto che Sen non sottolinea, la spesa dovr\u00e0 comprendere ambiziose misure sociali di un tipo che le singole famiglie, anche benestanti, non possono intraprendere da sole: costruire rampe per sedie a rotelle, garantire che autobus e treni abbiano accesso ai disabili.<\/p>\n\n\n\n

Pu\u00f2 una teoria liberale della giustizia affrontare adeguatamente questi problemi? Kittay ne dubita. Ritiene che la teoria politica occidentale debba essere radicalmente riconfigurata per mettere al centro il fatto della dipendenza. Il fatto, dice, che siamo tutti \u201cfigli di qualche madre\u201d e che esistiamo in relazioni intrecciate di dipendenza, dovrebbe essere l’immagine guida del pensiero politico. Una tale teoria basata sull’assistenza, pensa, sar\u00e0 probabilmente molto diversa da qualsiasi teoria liberale, dal momento che la tradizione liberale \u00e8 profondamente impegnata per obiettivi di indipendenza e libert\u00e0. Kittay fornisce pochi dettagli per chiarire il significato pratico della differenza. Sembra credere che una teoria basata sull’assistenza sosterrebbe un tipo di politica che fornisce un supporto completo ai bisogni per tutta la vita dei cittadini.<\/p>\n\n\n\n

Kittay non \u00e8 del tutto coerente su questo punto. A volte lei stessa usa argomentazioni liberali classiche, dicendo che dobbiamo ricordare che i caregiver hanno la propria vita da condurre e sostenere politiche che diano loro pi\u00f9 scelte. Mentre rifiuta, in astratto, soluzioni che enfatizzano la libert\u00e0 come obiettivo politico centrale, le misure concrete che preferisce non sembrano avere implicazioni anti-liberali radicali. Vuole ripristinare e ampliare il programma Aid to Families with Dependent Children, che \u00e8 stato annullato nel 1996, nonch\u00e9 ampliare la Family and Medical Leave Act del 1993. Sostiene varie misure educative volte a promuovere la dignit\u00e0 dei disabili, attraverso un giudiziosa combinazione di istruzione ordinaria e istruzione separata (per quelli come Sesha).<\/p>\n\n\n\n

Tutte queste sono politiche liberali familiari, che possono essere combinate con un’enfasi sulla scelta e sulla libert\u00e0 come importanti obiettivi sociali. La proposta pi\u00f9 controversa di Kittay, quella di un pagamento diretto senza mezzi finanziari a coloro che si prendono cura dei familiari a carico a casa, ha chiaramente, o potrebbe avere, una logica liberale: quella di garantire che queste persone siano viste come lavoratori attivi e dignitosi piuttosto che come non contributori passivi.<\/p>\n\n\n\n

Potremmo riformulare la teoria liberale senza adottare l’alternativa teorica estrema di Kittay. Supponiamo di accettare uno dei suoi suggerimenti, aggiungendo la cura durante i periodi di dipendenza a un elenco rawlsiano di beni primari. Supponiamo di fare anche un’altra modifica per la quale esprime simpatia, concependo l’intero elenco alla maniera di Sen, come un elenco di \u201ccapacit\u00e0\u201d per vari tipi di funzionamento. In altre parole, una societ\u00e0 \u00e8 valutata non dalla semplice quantit\u00e0 di reddito e ricchezza che d\u00e0 alle persone, ma dalla misura in cui le ha rese capaci di varie attivit\u00e0 importanti: la mobilit\u00e0, per esempio, o l’accesso alla vita politica.<\/p>\n\n\n\n

Supponiamo di aggiungere un’ulteriore modifica che lei non menziona, ma che sembra auspicabile: riconcepiamo l’elenco dei beni primari come un elenco dei bisogni primari dei cittadini di ogni tipo, e non solo di quelli che hanno, a una “normalit\u00e0” grado, i poteri mentali e morali specificati da Kant. In altre parole, sostituiamo all’immagine kantiana del cittadino una concezione pi\u00f9 aristotelica, pensando alle persone come esseri animali con vari bisogni per poter funzionare, inclusi, ma non limitati a i bisogni di cura e connessione con altri.<\/p>\n\n\n\n

A questo punto, vale la pena notare, ci siamo allontanati piuttosto dalla tradizione del contratto sociale e dalla sua idea di fondo di un patto di reciproco vantaggio.<\/p>\n\n\n\n

Supponiamo, infine, di aggiungere all’elenco dei beni primari alcuni elementi suggeriti dalle riflessioni di Michael B\u00e9rub\u00e9 sia \u200b\u200bsu ci\u00f2 che la vita di suo figlio richiede sia su ci\u00f2 che essa apporta. Diciamo, cio\u00e8, che tutti i cittadini hanno bisogno di sviluppare l’immaginazione e la capacit\u00e0 di riconoscere l’umanit\u00e0 l’uno nell’altro, compresi quelli che hanno disabilit\u00e0 e bisogni insoliti. Le istituzioni che promuovono le “basi sociali dell’immaginazione” – scuole umane, sostegno pubblico alle arti – avrebbero un posto nell’elenco, a complemento delle istituzioni che promuovono il rispetto di s\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Tuttavia, la teoria ridisegnata \u00e8 sostanzialmente liberale. Perch\u00e9 sottolinea che vogliamo che tutte le persone abbiano la possibilit\u00e0 di sviluppare l’intera gamma dei loro poteri umani, a qualsiasi livello la loro condizione lo consenta, e di godere della libert\u00e0 e dell’indipendenza che la loro condizione consente. Faremmo meglio a respingere questa teoria a favore dell’idea di Kittay, abbandonando l’indipendenza come uno dei principali obiettivi sociali e concependo lo stato come una madre universale? A dire il vero, nessuno \u00e8 mai autosufficiente; l’indipendenza di cui godiamo \u00e8 sempre temporanea e parziale, ed \u00e8 bene ricordarlo con una teoria che sottolinea anche l’importanza della cura delle persone dipendenti.<\/p>\n\n\n\n

Ma essere \u201cfiglio di qualche madre\u201d \u00e8 un’immagine sufficiente per il cittadino in una societ\u00e0 giusta? Penso che ci serva molto di pi\u00f9: libert\u00e0 e opportunit\u00e0, possibilit\u00e0 di formare un progetto di vita,<\/p>\n\n\n\n

Questi obiettivi sono importanti per i disabili mentali quanto lo sono per gli altri, sebbene siano molto pi\u00f9 difficili da raggiungere. Anche se Sesha non vivr\u00e0 mai da sola (e sebbene Kittay abbia ragione nell’affermare che l’indipendenza non dovrebbe essere vista come una condizione necessaria di dignit\u00e0 per tutte le persone con disabilit\u00e0 mentali), posso sperare che Arthur lo far\u00e0, manterr\u00e0 un lavoro e voti, e scrivi la sua storia. Anche B\u00e9rub\u00e9 immagina suo figlio che scrive un libro su se stesso, come hanno fatto recentemente due adulti con sindrome di Down.<\/p>\n\n\n\n

Un giorno la classe della scuola materna di Jamie \u00e8 andata in giro per la stanza, chiedendo ai bambini cosa volevano fare da grandi. Dicevano le solite cose: star del basket, ballerina, pompiere. L’insegnante non era sicura che Jamie avrebbe capito la domanda, quindi l’ha posta molto chiaramente. Jamie ha appena detto: “Grande”. E la sua risposta letterale, disse l’insegnante, insegn\u00f2 a tutti loro qualcosa sulla domanda. Anche B\u00e9rub\u00e9 vuole, semplicemente, una societ\u00e0 in cui suo figlio possa essere “grande”: sano, educato, amorevole, attivo, visto come una persona particolare con qualcosa di distintivo da contribuire, piuttosto che come “un bambino ritardato”.<\/p>\n\n\n\n

Perch\u00e9 ci\u00f2 avvenga, la sua dipendenza deve essere compresa e sostenuta. Ma cos\u00ec deve anche il suo bisogno di essere una persona distinta e un individuo: e a questo punto B\u00e9rub\u00e9 si richiama con simpatia alle idee di John Rawls.<\/p>\n\n\n\n

Sostiene che il concetto alla base dell’Individuals With Disabilities Education Act (IDEA) – che ogni bambino ha il diritto a un'”istruzione adeguata” nell'”ambiente meno restrittivo” possibile, basato su un “Piano educativo individualizzato” – \u00e8 un’idea profondamente liberale, un’idea di individualit\u00e0 e libert\u00e0. E pensare alle grandi differenze tra Jamie e Arthur ci aiuta a capire perch\u00e9 questa enfasi sull’individualit\u00e0 \u00e8 fondamentale da rispettare. I bisogni educativi di Jamie e quelli di Arthur sono estremamente diversi; qualsiasi societ\u00e0 che li trattasse come membri indistinguibili di una classe di “educazione speciale” sarebbe gravemente ingiusta nei confronti di entrambi. Uno dei tipi pi\u00f9 importanti di supporto di cui entrambi hanno bisogno \u00e8 il supporto necessario per diventare adulti che faranno le proprie libere scelte, ognuno a modo suo. Nella misura in cui Kittay suggerisce di minimizzare o emarginare tali nozioni liberali a favore di una concezione dello stato che lo renda il genitore sostenitore dei bisogni dei suoi “figli”, penso che si spinga troppo oltre, fraintendendo cosa sarebbe giustizia sia per i disabili e anziani. Anche per persone come Sesha, che non voteranno mai n\u00e9 sapranno scrivere, una vita umana piena non implica libert\u00e0 e individualit\u00e0, ovvero uno spazio in cui scambiare amore e godere della luce e del suono, libero da reclusione e scherno? In che modo, in termini pratici, una societ\u00e0 giusta affronterebbe tali problemi? B\u00e9rub\u00e9, come Kittay, discute sia le diverse immagini delle persone dipendenti che le strategie legali pratiche per aiutarle. Professore inglese abituato alle discussioni professionali sulla \u201ccostruzione sociale\u201d di varie categorie umane, scrive che sia i limiti che il valore di quell’idea gli sono diventati molto pi\u00f9 chiari grazie alla sua vita con Jamie. Parte delle condizioni di Jamie non sono chiaramente create socialmente e B\u00e9rub\u00e9 fornisce un resoconto genetico e medico dettagliato della sindrome di Down, con tutte le sue particolari manifestazioni fisiche. Ma gran parte della condizione di Jamie \u00e8 sociale: sar\u00e0 chiamato un “idiota mongoloide”? Un “bambino ritardato”? O avr\u00e0 la possibilit\u00e0 di incontrare altri bambini semplicemente come “Jamie”, un ragazzo un po’ diverso, ma poi i bambini sono tutti diversi comunque, lui lo \u00e8 solo un po’ di pi\u00f9? Tali cambiamenti nell’etichettatura fanno la differenza, sostiene B\u00e9rub\u00e9, ed \u00e8 un convinto difensore sia dell’intervento medico che di una preoccupazione per il linguaggio che potrebbe essere visto in senso peggiorativo come “correttezza politica”. Gran parte della giustizia sociale, sostiene, risiede nel modo in cui ci vediamo e parliamo gli uni degli altri.<\/p>\n\n\n\n

Al di l\u00e0 dei buoni atteggiamenti, per\u00f2, abbiamo bisogno di buone leggi. E qui sia B\u00e9rub\u00e9 che Kittay sono preoccupati. I progressi compiuti dalle leggi a tutela delle perone con disabilit\u00e0, come IDEA, sono fragili. Pu\u00f2 essere facilmente annullato, in particolare in una societ\u00e0 determinata a ridurre le dimensioni del settore pubblico. B\u00e9rub\u00e9 \u00e8 particolarmente preoccupato per l’opinione attuale secondo cui le persone che non sono “produttive”, in un senso strettamente economico, sono un freno per l’intera societ\u00e0. I bambini come Jamie potrebbero presto essere visti come lussi che la societ\u00e0 non pu\u00f2 permettersi. B\u00e9rub\u00e9 \u00e8 anche preoccupato che in una societ\u00e0 competitiva come la nostra, frequentare un’aula regolare, che \u00e8 stata cos\u00ec importante per Jamie, sar\u00e0 considerato una perdita di tempo, riducendo il tempo di apprendimento pi\u00f9 redditizio degli altri bambini. A questa preoccupazione risponde che le aule non sono solo per le abilit\u00e0 didattiche: servono anche per imparare a essere un buon cittadino. E questo significa imparare a vedere l’umanit\u00e0 di un altro cittadino, chiunque esso sia. In questo senso, Jamie ha insegnato ai suoi compagni di classe almeno quanto loro hanno insegnato a lui.<\/p>\n\n\n\n

B\u00e9rub\u00e9 vede la complessit\u00e0 nella questione del “mainstream” contro l’istruzione speciale. Lui e sua moglie hanno scelto per Jamie una combinazione delle due strategie. Un’educazione speciale pu\u00f2 essere indispensabile per consolidare la padronanza e per dare a un bambino un senso di valore. E l’istruzione tradizionale, sia lui che Kittay concordano, \u00e8 fondamentale, dal momento che modella una societ\u00e0 in cui un’ampia gamma di abilit\u00e0 umane viene incontrata ogni giorno come piuttosto normale, parte di ci\u00f2 che include l’essere umano. Tuttavia, mia sorella, che era una strenua sostenitrice del mainstreaming, ora si oppone, almeno per i bambini come Arthur, che assomigliano agli altri bambini e vengono presi in giro perch\u00e9 si comportano in modo strano. Dopo un mese in classe con solo altri figli di Asperger, Arthur inizia per la prima volta a fare amicizia con altri bambini della sua et\u00e0.<\/p>\n\n\n\n

Ma che dire delle persone che si prendono cura dei bambini con disabilit\u00e0 e dei genitori anziani? Williams, come Kittay, vede il lavoro di prendersi cura delle persone a carico a casa come una questione cruciale che incide sull’uguaglianza sociale delle donne. Ritenendo che le donne siano spesso sottilmente costrette dalle norme sociali a farsi carico dell’onere di prendersi cura di una persona a carico, sostiene che qualsiasi soluzione a quel problema ha tre parti, che devono operare insieme. Una parte \u00e8 la ridistribuzione delle responsabilit\u00e0 domestiche tra uomini e donne in casa. Un secondo (interesse primario di Kittay) \u00e8 il ruolo dello stato. Lo stato pu\u00f2 alleggerire il carico delle persone che si prendono cura delle persone a carico attraverso un’ampia gamma di politiche, tra cui il congedo sovvenzionato, sussidi per l’istruzione speciale e la terapia attraverso il sistema scolastico e il diretto.<\/p>\n\n\n\n

Ma Williams sottolinea che anche il posto di lavoro dovrebbe cambiare. Attraverso dati comparativi, Williams mostra che nei paesi con una gamma promettente di politiche statali (Svezia, per esempio), le donne svolgono ancora la maggior parte del lavoro di cura delle persone a carico.<\/p>\n\n\n\n

Il motivo, sostiene plausibilmente, \u00e8 che gli uomini non vogliono mettere a repentaglio la loro carriera o essere percepiti come part-time marginali. Non sono contrari alla condivisione delle responsabilit\u00e0 domestiche, ma non vogliono che la loro carriera paghi il prezzo che una decisione del genere imporrebbe ora. Per la maggior parte dei lavori odierni, ci si aspetta che i lavoratori lavorino a tempo pieno e abbiano normali opportunit\u00e0 di promozione o accettino opportunit\u00e0 di promozione notevolmente ridotte se lavorano a tempo parziale. In alcune professioni le cose sono anche peggiori: c’\u00e8 una competizione maschilista per fare lunghe ore di lavoro e chiunque si rifiuti di fare gli straordinari \u00e8 considerato improduttivo.<\/p>\n\n\n\n

Tutti questi problemi richiedono molta pi\u00f9 attenzione, sulle possibilit\u00e0 sia dell’azione statale che della riorganizzazione dell’occupazione. Nessuno di questi libri offre pi\u00f9 che schizzi di approcci che potrebbero essere presi in considerazione, e gli scrittori hanno poche speranze che venga tentato qualsiasi cambiamento, a meno che non abbiamo prima una migliore informazione l’uno sull’altro e immagini migliori di relazioni dignitose tra i cittadini.<\/p>\n\n\n\n

Che B\u00e9rub\u00e9 abbia ragione a suggerire che la chiave per la giustizia sociale sia per i disabili che per coloro che si prendono cura di loro sta nell’ampliare l’immaginazione. Se consideriamo i nostri concittadini soprattutto come parti di un accordo reciprocamente vantaggioso, non vedremo mai molto di valore nei disabili permanenti. E vedremo valore negli anziani disabili solo pensando a loro come persone precedentemente produttive che meritano un compenso per quella precedente produttivit\u00e0; questo non \u00e8 certo tutto ci\u00f2 che la loro dignit\u00e0 richiede.<\/p>\n\n\n\n

Infine, se vediamo scarso valore o dignit\u00e0 nelle persone dipendenti, difficilmente vedremo dignit\u00e0 nel lavoro svolto per vestirle o lavarle, ed \u00e8 improbabile che concediamo a questo lavoro il riconoscimento sociale che dovrebbe avere. Affronteremo bene questi problemi solo se vedremo il valore umano nella dolcezza giocosa di Jamie cos\u00ec come nei doni tradizionalmente apprezzati di suo fratello, nel bisogno di Sesha di vestirsi cos\u00ec come nella capacit\u00e0 dei suoi genitori di vestirsi da soli. Quindi il libro di B\u00e9rub\u00e9, che pu\u00f2 essere letto semplicemente come la storia dettagliata e spesso abbastanza umoristica di un padre sulla vita di suo figlio, ha in realt\u00e0 un importante scopo teorico. Tutti i dettagli e l’umorismo sono l\u00ec per aiutare i lettori a capire la relazione con un “bambino ritardato” non come una tragedia straziante, ma come una relazione umana preziosa e divertente.in realt\u00e0 ha un importante scopo teorico. Sebbene sia in teoria che in pratica la societ\u00e0 americana sia andata oltre le versioni precedenti della tradizione del contratto sociale, insistendo sulla dignit\u00e0 umana come valore sociale centrale, \u00e8 ben lungi dall’aver scrollato di dosso un’oscura implicazione inerente all’idea stessa di un patto sociale per vantaggio reciproco, vale a dire che coloro che rimangono dipendenti non sono partecipanti a pieno titolo.\u201c<\/p>\n\n\n\n

Un senso pi\u00f9 capiente e flessibile di cosa significhi essere umani\u201d\u00e8 fondamentale se vogliamo pensare pi\u00f9 chiaramente ai problemi della giustizia. Uno dei motivi di ottimismo, come dice B\u00e9rub\u00e9, \u00e8 che sappiamo che gli esseri umani sono in grado di immaginare e di comunicare ci\u00f2 che immaginano anche a qualcuno che prima non aveva quell’immagine. Se possiamo creare il cupo quadro dell'”idiota mongoloide”, un essere generico che vive il suo futuro senza speranza in un’istituzione, dovrebbe essere possibile mettere al suo posto l’immagine di Jamie, un bambino particolare<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Martha C. Nussbaum, “Disabled lives? Who cares?” in The New York Review of Books, 11 gennaio 2001. Sesha, figlia della filosofa Eva Kittay e di suo marito Jeffrey, \u00e8 una giovane donna sulla trentina. Attraente e affettuosa, ama la musica e i bei vestiti e risponde con gioia all’affetto e all’ammirazione degli altri. Sesha ondeggia…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[4],"tags":[],"class_list":["post-26","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-disabilita"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.logopediainclusiva.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/26","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.logopediainclusiva.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.logopediainclusiva.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.logopediainclusiva.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.logopediainclusiva.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=26"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.logopediainclusiva.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/26\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":28,"href":"https:\/\/www.logopediainclusiva.it\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/26\/revisions\/28"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.logopediainclusiva.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=26"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.logopediainclusiva.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=26"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.logopediainclusiva.it\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=26"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}